Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Nezir Özgün, tedavi için daha önce il dışına giden SMA hastalarına Mardin’de “Nusinersen” tedavisi uygulamaya başladı. Doç. Dr. Özgün, Türkiye’nin birçok ilinde yapılan Nusinersen tedavisinin kentte de yapılmaya başlandığı müjdesini verdi.

Daha önce hastaların il dışına çıkmak zorunda kaldığını ve bunun hem çocuk hem de aile için çok sıkıntılı olduğunu belirten Dr. Özgün, “Gerekli alt yapı ve şartları sağlayarak bu tedaviyi ilimizde uygulamaya başladık. Buradan sizin vasıtanızla hasta ailelerine bilgi vermek isteriz. Tedavilerini Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesinde yaptırabilirler. Bu tedavi Türkiye’de birkaç yıldır uygulanmaya başladı. Halen aktif olarak faydalı olabileceği gösterilmiş. Ama Türkiye’de SGK’nın ödemiş olduğu sadece bir tedavi var. Halk arasındaki ismiyle gen tedavisi ve yurt dışında 2 buçuk milyon dolar olduğu söylenen tedavi henüz ülkemize gelmedi. SGK ödeme kapsamına alınmadı. Ama en az bu gen tedavisi kadar etkili olan Nusinersen tedavisi iğne şeklinde yapılan bir tedavidir. 5 yıldan uzun süredir ülkemizde uygulanmaktadır.” dedi.

“Nusinersen tedavisine erken başlamak fayda görme oranını artırır”

Ne gen tedavisinde ne de Nusinersen tedavisinde tam iyileşme olmadığına dikkat çeken Dr. Özgün, “Bunlar modifiye edici ajanlardır. Hastalık, sinirlerin gelişimine yardımcı olan bir proteinin vücutta yapılamaması sebebiyle oluşmaktadır. Hem gen tedavisi hem de belden yaptığımız bu tedavi, proteinin vücutta bir miktar yapılmasını sağlıyor ve hastanın motor fonksiyonlarını iyileştiriyor. Gen tedavisinde de, Nusinersen tedavisinde de ne kadar erken başlarsa fayda görmesi o kadar yüksek olur. Tercihen en uygunu 6 aydan önce yapılmasıdır. Ama iki tedavide de hasta tam anlamıyla iyileşecek diye bir kural yoktur. İyi, orta ve az fayda gören hastalar var. Hastaların tam anlamıyla iyileşmesi söz konusu değildir. Bunlar daha yeni tedaviler. Bu ilaçları alan hastaların 10 yıl sonra nasıl bir etki göreceği bilinmiyor.” ifadelerine yer verdi.

Her tedavinin yan etkileri olabileceği ihtimalini vurgulayan Özgün, “Kontrol edilebilir ve kabul edilebilir yan etkilerdir. Her iki tedavide de görülebilir. Gen tedavisinde kullanılan virüsle daha önce hastada görülmemiş olması gerekiyor, iki tedavide de yan etki olabilmekte. Bu hastalar tedavi görmezse özellikle Tip 1 hastalar 2 yaşını zor gören hastalar ve bu risk alınmak zorunda. Tedavi için alt yapımız, hastane yönetimimiz bu konuda her türlü imkânı sağlıyor. Birçok yerden aşağı kalır yanımız yok, daha dahi olduğumuz noktalar var. Rahat bir şekilde uygulayacağımız bir tedavi. Hastalara randevu ile bakıyoruz ama SMA hastalarına randevusuz bakıyoruz.” şeklinde konuştu.

SMA hastalığının daha önceden tarama programına dâhil olduğunu kaydeden Dr. Özgün, “Son birkaç yıldır yeni doğan programına alındı. Topuktan alınan kan ile hastalara daha kolay tanı konulabiliyor. Ve hastaların kliniğini düzelten ilaçlara daha erken ulaşmasına yardımcı oluyor. Yeni doğan çocukta hastalık saptandığı zaman Sağlık Müdürlüğü ve Sağlık Bakanlığı aileye her türlü imkânı sağlamakta, ailesine ulaşıp randevusu ayarlanmakta ve nöroloji uzmanı olan bir yere yönlendirmekte. Biz de onlara randevu vermeden aciliyetlerine göre bakıyoruz.” ifadelerini kaydetti.